زندگی با ام‌اس؛ ایستادن میان تاریکی و امید

ام‌‌اس یا «مولتیپل اسکلروزیس»، بیماری‌ای است عصبی، مزمن و خودایمنی که دستگاه عصبی مرکزی شامل مغز و نخاع را درگیر می‌کند. در این بیماری، سیستم ایمنی بدن به اشتباه به پوشش محافظ رشته‌های عصبی (میلین) حمله کرده و باعث اختلال در انتقال پیام‌های عصبی می‌شود. این اختلال می‌تواند منجر به علائم متغیری مانند خستگی مزمن، اختلالات بینایی، ضعف عضلانی، اختلالات حرکتی و حتی مشکلات شناختی شود، اما «ام‌اس» فقط یک مجموعه‌ پزشکی از علائم و عوارض نیست؛ آن‌چه این بیماری را پیچیده‌تر و عمیق‌تر می‌سازد، تجربه‌ زیسته‌ کسانی است که با آن زندگی می‌کنند. کسانی که هر صبح با ابهام از خواب برمی‌خیزند و نمی‌دانند بدن‌شان در آن روز چگونه پاسخ خواهد داد. بیماری‌ای که اغلب در اوج سنین پویایی و باروری بین ۲۰ تا ۴۰ سالگی آغاز می‌شود، می‌تواند برنامه‌های زندگی را دگرگون و چشم‌انداز آینده را مبهم کند.ا

با وجود این، میلیون‌ها نفر در سراسر جهان آموخته‌اند که چگونه با این بیماری زندگی کنند، نه صرفاً برای بقا، بلکه برای معنا دادن دوباره به زندگی. آن‌ها روایتگر امید، تاب‌آوری و مبارزه‌ روزمره‌اند. برخی از آن‌ها هنرمندند، برخی پزشک، برخی معلم و بسیاری دیگر مادر، پدر، دوست، همکار. ام‌اس نتوانسته آنان را از ایفای نقش در جامعه بازدارد، گرچه مسیرشان را دشوارتر ساخته است.

در ایران، آمارهای غیررسمی از افزایش چشمگیر مبتلایان به ام‌اس طی دهه‌های اخیر خبر می‌دهد. عواملی چون استرس، سبک زندگی شهری، تغییرات محیط‌زیستی و شاید ژنتیک، در این افزایش سهم دارند. در عین حال، آگاهی عمومی از این بیماری همچنان محدود است. بسیاری از مردم نشانه‌های اولیه را نمی‌شناسند، بسیاری هنوز نمی‌دانند که ام‌اس مسری یا کشنده نیست و بسیاری نیز با دید ترحم‌آمیز یا ناآگاهانه به مبتلایان می‌نگرند.

روز جهانی ام‌اس که هر سال در ۳۰ مه (۹ خرداد) برگزار می‌شود، تلاشی است جهانی برای شکستن این ناآگاهی. هر ساله فدراسیون بین‌المللی ام‌اس شعاری را برای روز جهانی ام‌اس تعیین می‌کند که محور فعالیت‌ها و کمپین‌های آن سال قرار می گیرد. شعار روز جهانی ام‌اس ۱۴۰۴ «تشخیص به موقع ام اس من» انتخاب شده است. این شعار بر اهمیت تشخیص زودهنگام بیماری و موانع جهانی در مسیر تشخیص تأکید دارد. هدف از این شعار، افزایش آگاهی عمومی و بهبود آموزش‌های مرتبط با ام‌اس برای متخصصان مراقبت‌های بهداشتی است.

یکی از چالش‌های بزرگ بیماران ام‌اس در ایران، هزینه‌های بالای دارو و درمان‌های توان‌بخشی است. اگرچه سازمان‌های بیمه‌گر در سال‌های اخیر پوشش‌هایی ارائه داده‌اند، اما هنوز بسیاری از بیماران از دسترسی پایدار و مناسب به خدمات محروم‌اند. نقش سازمان‌های مردم‌نهاد، انجمن‌های حمایت از بیماران، و نیز سیاست‌گذاران حوزه سلامت در این زمینه حیاتی است. نباید اجازه داد که هزینه‌ها، تبعیض یا بی‌توجهی، بر درد بیماری افزوده شود.

زندگی با ام‌اس آموختنی است، اگر جامعه بیاموزد که شنونده‌ رنج باشد، اگر پزشکان و پژوهشگران راه‌های درمان و کنترل بیماری را توسعه دهند و اگر هر فرد در جایگاه خود قدمی بردارد. امروز، بیش از هر زمان، به این درک جمعی نیاز داریم که ام‌اس پایان راه نیست. بیماری ممکن است توان جسم را محدود کند، اما امید، اراده و عشق را نه.

بیایید در این روز، نه‌تنها یادآور رنج‌ها باشیم، بلکه روایتگر توانمندی‌ها و دستاوردهای بیماران ام‌اس نیز باشیم. چرا که آنان هر روز، قهرمانانه از ناپایداری عبور می‌کنند و معنای تازه‌ای به زندگی می‌بخشند.

گزارش از: مریم ترک‌زاد